Ervaringen van jongeren

feet-349687_1920In focusgroepen (gestructureerde gespreksgroepen) vertellen jongeren over hun ervaringen met de transitie van kinderarts naar volwassenenarts.

Een jongere zegt:

“Ik zat bij de revalidatiekinderarts maar was er niet eens bewust van dat het een kinderarts was. Totdat ik bijna 18 werd en ik geen afspraak meer kon maken: ‘dat is je arts niet meer’. Het werd allemaal anders. Als kind krijg je een uitnodiging voor een afspraak en nu moet je zelf bellen. Dat is me allemaal niet verteld. En vroeger wou ik ook niet naar de arts maar dan was m’n moeder er. Ineens moest ik naar een andere arts en ik kwam in een fase van: ik wil er eigenlijk niks meer mee te maken hebben. Het was alleen een jaarlijkse controle, nou ik weet zelf wel wat er mis is.”

Een jongere met een nieraandoening vertelt:

“In het kinderziekenhuis kreeg ik altijd de jaarlijkse check-up. Maar nu zit ik in een academisch ziekenhuis in een andere stad. Die doen dat niet voor zover ik weet. Toevallig heb ik laatst zelf inderdaad iets aangegeven. Ik ging altijd één keer per jaar naar de dermatoloog. Ik had wat moedervlekken op mijn rug, in het kinderziekenhuis werd er altijd naar gekeken, nu was mijn nefroloog verrast dat ik daar zelf mee aankwam. Dat gebeurt daar inderdaad ook niet standaard. Mijn arts vertelde mij zelfs nog dat daar onderzoek naar was gedaan in het streekziekenhuis. Er is inderdaad een sterk verhoogd risico. Hij vertelde het allemaal en ik dacht: waarom kom ik dan nooit bij de dermatoloog en ben jij nu zo verrast dat ik dat vraag. Het was een aanzienlijk verhoogd risico en dat wist hij ook. dus dat vond ik een beetje vreemd. Ik ben uiteindelijk zelf geweest en er bleek niets aan de hand. Maar dan heb je toch even die check-up gehad.”

Een 23-jarige jongere met een aangeboren hartaandoening geeft aan:

“Ik wist dat als je 18 bent dan mag je niet meer bij de kinderafdeling. Dat is ook wel begrijpelijk, het is een kinderpoli en er ligt allemaal speelgoed, dus als 17-jarige voelde ik me ook niet meer heel erg thuis in die kinderkamer, in die wachtkamer. Maar ik wilde niet weg, want mijn cardioloog behandelde mij vanaf dat ik 13 was ook al wel echt als volwassene. Ze praatte niet meer tegen mijn moeder, maar meer tegen mij, dus dan heb je zoiets van ja ik kan hier toch gewoon blijven, ik wil hier blijven. Ik was er niet heel erg mee bezig, totdat ze dan zei die laatste keer, of een na laatste keer, de volgende keer is dan bij een volwassenencardioloog. Dat ik toen wel dacht van dus dit is eigenlijk de laatste keer. Ze zei: ik verwijs je door en het is hetzelfde ziekenhuis, dus ze hebben gelijk al mijn gegevens en toen kreeg ik op een gegeven moment een brief voor een afspraak met een volwassenencardioloog. Dus ik had eigenlijk niet heel veel inbreng, ik moest alleen aangeven dat ik in dit ziekenhuis wilde blijven. Dat was wel een beetje jammer, want ik weet dat toen ik die brief had en dan staat er die naam van de arts en toen dacht ik echt van ja ik hoop niet dat het een man is. Want dat is toch met je borst dan en daar ben ik dan heel onzeker over. Dus ik heb gelijk gegoogeld en toen bleek het een vrouw. Toen kwam ik daar de eerste keer en moest je een nummertje trekken en dat ging allemaal heel anders dus ik vond het wel een beetje gek, dat het zo opeens was.”